Cosa Proponiamo

Facciamo un po’ chiarezza sulle codifiche diagnostiche per la sindrome di Asperger secondo i due sistemi di classificazione diagnostica di riferimento per gli specialisti: DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), dell’APA – Associazione Psichiatrica Americana, e ICD (International Classification of Diseases), del OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità.

Il DSM – 5 (quinta edizione) è stato ufficialmente rilasciato il 22 maggio 2013. Fino ad allora la sindrome di Asperger era considerate collegata ma distinta rispetto all’autismo- Il DSM-5 contiene una codifica diagnostica che rimpiazza sia la vecchia codifica Disturbo autistico che sindrome di Asperger. Ora la diagnosi nel DSM-5 è: Disturbo dello Spettro dell’Autismo. Si è passati da un approccio categoriale (cioè dare distinti nomi a sottotipi: Disturbo autistico, Disturbo di Asperger, Disturbo disintegrativo della fanciullezza, Disturbo di Rett, Disturbo generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato) a una visione dimensionale dello spettro. L’idea è che tutte le condizioni dello spettro dell’autismo siano definite da alcuni specifici e inusuali comportamenti e tratti caratteristici. Si basa sull’idea che persone che condividono le stesse caratteristiche di base, centrali, non debbano essere suddivise in gruppi differenti in base a caratteristiche che non siano essenziali alla definizione di Spettro autistico, come il loro QI o se abbiano avuto uno sviluppo del linguaggio in norma. Queste caratteristiche non essenziali, vengono descritte come “specificatori clinici” per aiutare il clinico a descrivere la condizione della persona e la sua capacità di funzionare.

Per cui ora un clinico fa una diagnosi secondo il DSM -5 di :
Disturbo dello Spettro dell’ Autismo – senza compromissione intellettiva associata e senza compromissione del linguaggio associata (come specificatori clinici) – livello 1 ( che corrisponde al livello di gravità lieve del disturbo dello spettro dell’autismo, cioè “è necessario supporto”, i livelli 2 e 3 identifucano persone che hanno bisogno di un supporto maggiormente significativo) – (299.00; F84.0)

ICD-11
L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha pubblicato la sua nuova Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11)che è stata presentata all’Assemblea mondiale della sanità il 19 maggio 2019 per l’adozione da parte degli Stati membri ed entrerà in vigore il 1 ° gennaio 2022. L’Oms precisa che questa versione “è un’anteprima anticipata che consentirà ai paesi di pianificare come usare la nuova versione, preparare traduzioni e formare professionisti della salute in tutto il paese”.

L’ICD-11 è più in linea con il DSM-5; intendo dire che anche qui vi è una unica categoria diagnostica che è Disturbo dello Spettro dell’Autismo.
Ci sono poi diversi sottotipi del Disturbo dello Spettro dell’Autismo.

La codifica diagnostica per una persona diagnosticata precedentemente come sindrome di Asperger sarà:

codice 6A02.0 : Disturbo dello spettro dell’Autismo senza un disturbo dello sviluppo intellettivo e con lieve o nessun deficit nell’uso funzionale del linguaggio (“Autism spectrum disorder without disorder of intellectual development and with mild or no impairment of functional language”)

Questo codice 6A02.0 verrà utilizzato per Asperger/alto funzionamento. I sottotipi sono in totale 6.

C’è da dire che nell’ICD-11 la Sindrome di Asperger rimane solo come “index-term”, cioé nell’indice come rimando alla nuova codifica.

Ma allora l’Asperger è sparito? Si può fare diagnosi di Asperger?

Come molti specialisti del campo, io sono convinta che il termine Asperger continuerà a esistere, continuerà ad essere usato, e io personalmente continuo ad usarlo.

Fortunatamente la perdita di un significato scientifico non equivale alla perdita dell’intero significato di questo termine. Tale termine semplicemente non è una diagnosi medica.

E io come specialista, e tutti gli specialisti, se devo codificare una diagnosi devo utilizzare i sistemi diagnostici di riferimento che sono l’espressione delle nuove acquisizioni scientifiche.

Ma come specialista ritengo importante che il termine Asperger continui ad essere utilizzato. Personalmente, dopo la codifica da DSM 5 (in attesa di usare ICD 11) segnalo sempre tra parentesi : Sindrome di Asperger. E’ una mia scelta perché ritengo che questo termine identifichi una cultura, un modo di essere identitario. Offre anche semplicità, maggiore comprensione. Immaginate usare tutta la sfilza di parole per la codifica diagnostica: disturbo dello spettro dell’autismo in assenza di compromissione intellettiva e in assenza di compromissione linguistica – livello 1 !!!!!

Asperger, Aspie…. Sono termini immediati, pratici non solo nella vita di una persona ma anche a livello clinico. Questo non significa che la sindrome di Asperger non sia un disturbo dello spettro autistico.

Inoltre, ci sono alcune persone asperger che vogliono mantenere questo termine perché desiderano avere una identità separata dall’autismo. Alcuni pensano che l’etichetta di autismo possa incoraggiare la discriminazione e invece pensano che le persone definite Asperger vengano percepite come persone intelligenti, con un livello di intelligenza pienamente nella norma o superiore. E non hanno tutti i torti !

Dr.ssa Cristina Motta

Cos’è un gioco di ruolo?

Un gioco di ruolo (gdr) cartaceo è una specie di mix tra un gioco di società e una rappresentazione teatrale (o un esercizio di scrittura creativa). I gdr cartacei vengono giocati comodamente seduti attorno ad un tavolo. Uno dei partecipanti svolge il ruolo di dungeon master (in alcuni giochi: custode), una figura imparziale che narra gli eventi e stabilisce (tramite l’uso di regole e dadi) se le azioni degli altri giocatori vanno a buon fine oppure no. Gli altri interpretano ciascuno un personaggio fittizio che vive delle avventure in un mondo più o meno reale, descritto dal master. Nei gdr cartacei le regole servono a simulare per quanto possibile le dinamiche del mondo reale oppure quelle di un determinato genere letterario, come il fantasy o l’horror. Non ci sono vincitori né perdenti: in un gioco di ruolo cartaceo non c’è competizione tra i giocatori e non c’è nemmeno competizione tra giocatori e master. Lo scopo è vivere un’avventura interattiva, assaporare il gusto del rischio, vedere i propri personaggi migliorare col tempo e godere dello stesso piacere che si prova nel leggere un libro avvincente o nel guardare un film: solo che nei gdr cartacei non c’è un copione già predeterminato, ma soltanto un canovaccio che i giocatori possono stravolgere in qualsiasi momento grazie alle decisioni dei personaggi che interpretano. In questi giochi la cooperazione tra i membri del gruppo é cruciale: ciascun personaggio possiede qualità che compensano le mancanze degli altri.

Informazioni pratiche

L’iscrizione è aperta a tutti gli interessati, dai 14 ai 60 anni. Un gruppo normalmente è costituito da non più di 5/6 giocatori. Le sessioni di gioco si terranno il mercoledì presso i locali di Aspergerlab (Via Teodosio 65, 201231 Milano).

Quando un genitore riceve una diagnosi di Asperger per il proprio figlio reagisce con una moltitudine di emozioni, che si presentano variabilmente in ogni genitore, anche a seconda dell’età del figlio al momento del riconoscimento di questa neurodiversità: possono essere dolore, rabbia, sollievo, frustrazione, paura e addirittura panico.

Improvvisamente il proprio figlio viene certificato nella testa del genitore come un bambino o un ragazzo non normale, con uno sviluppo non uguale a quello degli altri, da correggere.
Compare l’ansia che in qualche modo i genitori devono far arrivare il proprio figlio a livello degli altri, che è rimasto indietro e deve recuperare.

Inoltre il mondo esterno tende proprio a fare questa differenziazione tra “normale” e non-normale”, tra qualcosa che è giusto e qualcosa che è sbagliato e questo fa sentire ancora più sbagliati anche i genitori.

I genitori fin da quando il bambino è piccolo vivono quella che considerano essere una loro normalità differente, molto spesso frustrante perché di difficile comprensione, non infrequentemente accompagnata da giudizi esterni di incapacità genitoriale. Poi scoprono con la diagnosi essere invece espressione di uno sviluppo atipico, espressione di una neurodiversità, di un cervello cablato in maniera unica, diversa. Il genitore si trova allora sulla soglia di un mondo sconosciuto.

Comprendere e accettare questa neurodiversità non significa negare o sminuire la fatica, la difficoltà, la frustrazione, il sentirsi spesso impotenti come genitori. Significa come genitori dover imparare dei concetti nuovi, dover imparare a comunicare in maniera differente con il proprio figlio, dovergli insegnare delle abilità e favorirne l’acquisizione, accompagnarlo nelle differenti fasi della sua vita e nelle diverse sfide.

Essere genitore di un bambino o ragazzo neurodiverso è essere un genitore diverso. Per essere tale la formazione, il conoscere e comprendere, è la pietra miliare. Un parent training che sia di gruppo e/o sulla coppia genitoriale è una risorsa essenziale in un progetto per il futuro di una persona asperger. In un parent training di gruppo i genitori hanno anche l’occasione di non sentirsi soli in questa avventura e di supportarsi a vicenda, attraverso anche uno scambio di esperienze. Quando i genitori hanno delle risposte, quando imparano a capire e a leggere correttamente i comportamenti di loro figlio, quando sanno cosa possono fare per aiutarlo e anche cosa è meglio non fare l’ansia e il panico si riducono, il senso di colpa si acquieta rispetto alla loro presunta incapacità educativa.

Difficile essere bravi educatori di un bambino che funziona in modo differente se nessuno fornisce alla nascita un manuale di istruzione corretto. Il parent training vuole pian piano fornire questo manuale di istruzione ai genitori e far sì che loro stessi imparino a scriverne delle parti in autonomia. Ha l’obiettivo di creare competenza in uno scambio tra il professionista, che conosce bene il funzionamento asperger, e genitori che conoscono bene il loro bambino o ragazzo.

Entrambe queste competenze sono fondamentali, entrambe sono necessarie, entrambe hanno ugual valore.